Drei Jahre mit ME/CFS & Post Covid – Mein persönlicher Rückblick

Hallo und herzlich willkommen!

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Heute vor drei Jahren, am 2. April 2022, hielt ich morgens meinen positiven Covid-Test in der Hand – ohne zu wissen, dass dieser Moment der Beginn meiner Reise mit Post Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) war. Ich kann mich noch genau an diesen Tag erinnern und werde das Datum nie vergessen. Natürlich war mir damals nicht klar, dass chronische Erkrankungen mein Leben für immer verändern würden, aber schon bald merkte ich, dass etwas nicht stimmte.

Mein Leben mit Post Covid, ME/CFS und Folgeerkrankungen

Seit 2022 sind zu meiner Anfangsdiagnose viele weitere Erkrankungen hinzugekommen: ME/CFS, Fibromyalgie, Depression, Bluthochdruck und Lymphödem. Mein Alltag ist geprägt von unterschiedlichsten Symptomen, die mich besonders seit meiner erneuten Covid-Infektion im Januar 2025 stark beeinträchtigen.

Der Kampf um Anerkennung und Hilfe

Ich habe unterschiedliche Ärzte aufgesucht, doch die meisten hatten eines gemeinsam: Sie kannten sich mit Post Covid und ME/CFS nicht wirklich aus. Eine hundert Prozent wirksame Behandlung gibt es ohnehin nicht und viele meiner Beschwerden wurden pauschal meiner Covid-Erkrankung zugeschrieben – oft ohne weitere Untersuchungen. Manchmal habe ich das Gefühl, selbst wenn ich mit Fußpilz zum Arzt gehen würde, würde es nur heißen „Das kommt von Ihrer Covid-Erkrankung, da kann man nichts machen.“

Die Reaktionen aus meinem Umfeld

In den letzten drei Jahren habe ich viele Sätze immer wieder aus meinem Umfeld und von Ärzten gehört, ich vermute du kennst diese Sätze ebenfalls:

• „Man sieht dir deine Krankheit gar nicht an.“
• „Mehr Sport wäre gut für dich.“
• „Ich bin auch immer müde.“
• „Am besten gehst du jeden Tag eine Runde spazieren.“
• „Corona ist doch nur ein Schnupfen.“
• „Corona gibt es noch?“
• „Da kann man nichts machen.“
• „Ich kann Ihnen nicht helfen.“

Diese Sätze sind bestimmt nicht böse gemeint, leider sind sie aber auch wenig hilfreich und tun manchmal einfach nur schrecklich weh und sorgen dafür, dass ich mich einfach unverstanden fühle.

Ein Appell an Ärzte und die Gesellschaft

ME/CFS ist eine ernstzunehmende Erkrankung, die dringend mehr Forschung und Aufmerksamkeit benötigen. Zu viele Betroffene fühlen sich von Ärzten nicht ernst genommen oder erhalten keine angemessene Behandlung. Es braucht mehr spezialisierte Anlaufstellen, mehr Aufklärung und vor allem eine bessere Unterstützung für chronisch Erkrankte. Wir sind nicht unsichtbar und unsere Lebensqualität sollte nicht davon abhängen, ob wir zufällig an einen informierten Arzt geraten oder nicht.

Auch gesellschaftlich muss sich etwas ändern. Verständnis, Akzeptanz und Inklusion sollten selbstverständlich sein. Chronische Erkrankungen sind nicht immer sichtbar, aber sie existieren trotzdem. Wir brauchen eine Gesellschaft, die nicht nur sagt „stell dich nicht so an“, sondern die wirklich zuhört und Unterstützung bietet.

Ein Blick auf meine aktuelle Situation

Ich hätte mir so gewünscht, nach drei Jahren sagen zu können: „Ich bin gesund“ oder zumindest: „Ich kann mein Leben wieder so gestalten, wie ich es möchte.“ Leider ist das nicht der Fall. Ganz im Gegenteil, momentan fällt es mir besonders schwer, meine Situation anzunehmen. In den letzten Tagen sind viele Tränen geflossen. Ende letzten Jahres war ich bereits an einem ganz guten Punkt: Mit viel Planung, gezielten Ruhepausen und Ruhetagen konnte ich zumindest einiges machen. Doch nun ist das leider wieder anders. Mehr über meinen Rückschlag findest du auch hier.

Wegen der Verschlechterung meiner Symptome habe ich mich entschieden, einen Pflegegrad sowie einen Grad der Behinderung zu beantragen. Auch Rezepte für Hilfsmittel habe ich mittlerweile – Dinge, die ich zuvor immer vor mir hergeschoben habe. Das bedeutet natürlich viel Papierkram und auch Ärger, was mich zusätzlich belastet. Diese intensive Auseinandersetzung mit meinen Erkrankungen ist emotional sehr anstrengend. Mein Studium liegt weiterhin auf Eis und ich kann noch immer nicht absehen, wann ich meine Masterarbeit schreiben kann. Eines weiß ich aber sicher: Mein Studium möchte ich nicht aufgeben.

Neue Perspektiven und Unterstützung durch Hilfsmittel

Seit der erneuten Infektion sind meine Symptome wieder wie nach der ersten und sie schränken mich erneut stark ein. Mein erster Gedanke war: „Jetzt ist alles wieder wie beim ersten Mal. Ich schaffe das nicht noch einmal und möchte nicht erneut Dinge wie Zählen und Rechnen von vorne lernen.“ Es fällt mir immer noch sehr schwer, diese Situation zu akzeptieren und nicht jeden Tag gelingt es mir. Doch ich habe erkannt, dass zwar die Symptome die gleichen sind, die Umstände sind aber anders.

Ich habe nun Zugang zu Psycho-, Ergo– und Atemtherapie – was nach der ersten Infektion so lange gedauert hatte. Gespräche mit anderen Betroffenen haben mir gezeigt, dass es Hilfsmittel wie Rollatoren und Rollstühle gibt, die man einsetzen kann. Daran hatte ich vorher nie gedacht, aber es ist ein wichtiger Schritt für mich, diese Unterstützungsmöglichkeiten jetzt in Betracht zu ziehen.

Austausch mit anderen ME/CFS Betroffenen

Ich muss tatsächlich sagen, dass ich mich erst vor Kurzem auf Instagram angemeldet habe und ich war überrascht, wie viele ME/CFS Betroffene es dort gibt. Es lohnt sich, dort vorbeizuschauen. Es hilft mir sehr zu sehen, dass viele andere Menschen ähnliche Einschränkungen und Herausforderungen haben und dass sie ebenfalls vergleichbare Erfahrungen mit Ärzten und Mitmenschen machen.

Das habe ich auch in meinen beiden Reha-Aufenthalten gemerkt: Der Austausch mit anderen Betroffenen gibt mir Kraft und das Wissen, dass ich nicht allein bin. Wenn du ebenfalls betroffen bist, kann es für dich vielleicht auch hilfreich sein, sich mit anderen auszutauschen – sei es online oder in Selbsthilfegruppen.

Persönliche Bewältigungsstrategien

Auf meinem Blog kannst du nachlesen, welche Therapien, Apps und weiteren Hilfsmittel ich nutze. Ich muss aber ganz ehrlich sagen, am meisten helfen mir Gespräche und die müssen nicht immer mit Bezug auf meine Erkrankungen sein. Ob mit meiner Ergo- oder Atemtherapeutin oder einfach bei einem kurzen Austausch mit anderen Menschen – diese Momente tun mir gut. Ich genieße es, das Haus zu verlassen und unter Leute zu kommen, auch wenn ich dafür oft einen hohen Preis zahle.

Viele Dinge fallen mir aber immer noch sehr schwer, zum Beispiel:

• „Echte“ Pausen machen.
• Rechtzeitig merken, wenn etwas zu viel ist.
• Anderen erzählen, wie es mir wirklich geht (meistens sage ich nur: „Naja, es ist nicht schön, aber ich schaffe das schon irgendwie.“).
• Überhaupt erzählen, dass ich krank bin.
• „Nein“ sagen.
• Aufgaben so einteilen, dass es nicht zu viel auf einmal wird.

Hoffnung und Durchhalten

Diese drei Jahre waren ein harter Kampf und es gibt bis heute viele Momente, in denen ich mich erschöpft und mutlos fühle. Aber ich bin nicht allein und auch wenn es kein einfacher Weg ist, werde ich weiterkämpfen.

An alle, die ebenfalls von chronischen Erkrankungen betroffen sind: Ich sehe euch. Ihr seid nicht allein. Und auch wenn es sich manchmal so anfühlt – unsere Stimmen und unsere Geschichten sind wichtig.

Es ist völlig in Ordnung, sich nicht immer stark zu fühlen. Es gibt Tage, an denen alles schwer ist und das darf auch so sein. Ich hoffe, dass du Unterstützung hast – sei es durch Gespräche mit anderen Betroffenen, professionelle Hilfe oder einfach Menschen, die dir zuhören.

Alles Gute und bis bald!