Reha mit ME/CFS – Mein Alltag & persönliche Erfahrungen

Hallo und herzlich willkommen!

Schön, dass du hier bist.

In meinem letzten Beitrag habe ich von meinem Weg zur Reha erzählt – über die vielen Hürden bis hin zur Entscheidung, eine Reha mit ME/CFS nach einer Corona-Infektion zu wagen. Ich war 2023 und 2024 jeweils für mehrere Wochen in derselben Klinik.

In diesem Beitrag möchte ich dir ehrlich von meinem Alltag während der Reha berichten:

• Wie lief mein erster Tag ab?

• Wie sah der Tagesablauf aus?

• Welche Herausforderungen gab es – und was konnte ich daraus mitnehmen?

Die Zeit in der Reha war für mich eine echte Achterbahnfahrt der Gefühle und Symptome – mit Höhen, Tiefen und vielen Lernmomenten.

Zur groben Orientierung: Ich hatte meine Covid-Infektion im April 2022 und leide seitdem unter Post-Covid und ME/CFS.

Meine Hauptsymptome:
• Eingeschränkte körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit
• Muskelschwäche, Schmerzen und plötzliche Erschöpfung
• Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Verwirrtheit
• Schwindel, Panikattacken und Angst

Zum Zeitpunkt der Reha war mein Alltag zwar eingeschränkt, aber mit viel Planung konnte ich gelegentlich Ausflüge machen, Freunde treffen und meine wöchentlichen Therapien wahrnehmen. Auch Dinge wie Einkaufen, Kochen oder leichter Sport waren – abhängig von meiner Tagesform – möglich. Doch zusätzliche Belastungen – geistig und körperlich – führten schnell zu Erschöpfung und stärkeren Beschwerden. 

Wichtig!

Ich weiß, dass nicht jeder die Wahl hat, eine Reha zu machen. Die Belastungsgrenzen sind sehr individuell und für schwer oder schwersterkrankte Menschen ist eine Reha oft keine Option. Selbst gründliche Recherche und das Anschreiben von Kliniken sind keine Garantie dafür, dass eine Reha wirklich für ME/CFS-Erkrankte geeignet ist.

Ich kann hier nur über meine persönliche Situation und meine Erfahrungen berichten.

Der Ablauf am ersten Tag der Post-Covid Reha mit ME/CFS

Am Abend vorher wollte ich am liebsten wieder nach Hause, ich hatte so große Angst. Am nächsten Morgen musste ich früh los und war immer noch extrem aufgeregt. Zum Glück wurde ich sehr nett in der Klinik empfangen.

Ich kann natürlich nur von der Klinik berichten, in der ich war, der Ablauf kann in anderen Kliniken anders sein.

Nach der Aufnahme sprach ich mit einem Arzt über meine Beschwerden und einen vorher ausgefüllten Fragebogen. In diesem Gespräch konnte ich auch individuelle Wünsche äußern.

Danach konnte ich mir mein Zimmer anschauen, das mir sofort gefiel. Am Nachmittag folgte eine Führung durch die Klinik, bei der ich alles Wichtige erfuhr und andere Patienten kennenlernte, die ebenfalls an diesem Tag angekommen waren. Der Kontakt zu ihnen half mir sehr, mich schneller einzugewöhnen. Am Ende des Tages erhielt ich den Plan für die kommenden Tage.

Ich fühlte mich sofort gut aufgehoben und hatte das Gefühl, nicht alleine gelassen zu werden. Das nahm einen großen Teil meiner Angst und half mir, mich nach und nach einzuleben.

Der Alltag in der Klinik

Mein Tag war ziemlich durchgeplant: Meistens hatte ich von morgens bis nachmittags Termine, mit mehr oder weniger Pausen dazwischen. Das Wochenende war in der Regel terminfrei, sodass ich mir die Zeit selbst einteilen konnte.

Besonders in den ersten Tagen der Reha ging es mir nicht so gut – ich war erschöpft und müde. Auch psychisch war der Alltag nicht einfach zu bewältigen. Zuhause hatte ich meinen Alltag so gestaltet, dass ich ihn möglichst gut bewältigen konnte und Dinge, die mich zu sehr anstrengten, vermieden habe.

Das funktionierte in der Klinik plötzlich nicht mehr. Ich musste jeden Tag früh und zur selben Zeit aufstehen, die Uhrzeiten für die Mahlzeiten waren vorgegeben und ständig schaute ich auf die Uhr, um pünktlich zum nächsten Termin zu kommen. Die einzelnen Therapien verlangten mir viel ab – alles ganz schön viel. Nach ein paar Tagen war ich erst mal total platt und mir wurde noch bewusster, wie schnell ich schon bei normalen Dingen an meine Grenzen stoße.

Trotz allem gewöhnte ich mich langsam an den Tagesablauf – doch es war deutlich anstrengender, als ich es von zu Hause gewohnt war.

Welche Therapien haben mir geholfen und welche nicht?

Einige Beispiele:

Hilfreich war für mich vor allem die Ergo- und Physiotherapie. Dort habe ich viele gute Tipps bekommen, die ich auch zuhause umsetzen konnte.

Auch die Post-Covid-Gruppe zum Austausch mit anderen Betroffenen war wertvoll. Besonders bei meiner zweiten Reha war die Gruppe angenehm klein, sodass ein guter Austausch möglich war. Allerdings war dies auch das einzige spezielle Angebot für Post-Covid-Patienten – alle anderen Gruppentherapien waren gemischt. Die Einzeltherapien hingegen wurden individueller auf meine Bedürfnisse angepasst.

Schwimmen tat mir sehr gut und selbst Hockergymnastik – die ich sonst nicht ausprobiert hätte – war überraschend angenehm.

Zur Entspannung hat mir die Klangreise gut gefallen.

Was mir gar nicht gut tat, war die progressiven Muskelrelaxation. Dabei werden die Muskeln angespannt und anschließend wieder entspannt. Nach der ersten Einheit hatte ich so starke Muskelschmerzen, dass ich erst mal flach lag. Beim zweiten Mal sollte ich mir nur vorstellen, dass ich die Muskeln anspanne – aber auch das führte zu Schmerzen. Andere hingegen mochten diese Entspannungsmethode gerne.

Auch Vorträge waren für mich problematisch. Verrückt, dass ein Vortrag anstrengender sein kann als Sport! Schließlich „muss“ man dabei ja nur zuhören, so zumindest die Meinung von Menschen, die meine Erkrankung nicht verstehen.  Aber genau das zeigt, wie tückisch das alles ist. Vor meiner Erkrankung habe ich studiert und war es gewohnt täglich Vorlesungen zu besuchen. Dass ich jetzt während eines Vortrags so erschöpft bin, dass ich meine Augen kaum offen halten kann, war eine schmerzhafte Erkenntnis. Denn das betrifft nicht nur den Alltag, sondern auch Dinge wie Kino- oder Musicalbesuche, die plötzlich unerreichbar erscheinen.

Ich habe das mit den Ärzten besprochen und es war gar kein Problem, dass ich an der PMR und den Vorträgen nicht mehr teilgenommen habe. In dieser Zeit habe ich mir dann zum Beispiel eine Ruhephase in meinem Zimmer oder auf dem Liegestuhl im Park gegönnt.

Ausblick – Hat die Reha geholfen?

In meinem nächsten Beitrag möchte ich darauf eingehen, ob mir die Post-Covid Reha mit Me/CFS letztlich geholfen hat, welche Vor- und Nachteile sie mit sich brachte und welche Erkenntnisse ich daraus gezogen habe.

Wichtige Punkte auf einen Blick

• Der Austausch mit anderen ist sehr wertvoll.
• Ein fester Tagesablauf kann herausfordernd sein.
• Nicht jede Therapie ist für jeden geeignet.
• Entspannung hilft, aber nicht jede Methode passt.
• Zuhören kann extrem anstrengend sein.
• Pausen und Rückzugsmöglichkeiten sind essenziell.