Alltag meistern mit ME/CFS & Post-Covid: Struktur, Unterstützung & kleine Kraftquellen

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Dies ist Teil 2 meines Beitrags über Alltagshilfen bei ME/CFS und Post-Covid. In Teil 1 ging es vor allem um körperliche Entlastung und Reizreduktion – jetzt folgen meine persönlichen Strategien für Struktur, mentale Unterstützung und kleine Wohlfühlmomente.

Struktur & Kontrolle im Chaos – Tools für mehr Überblick

Konzentration, Gedächtnis und Überblick – all das ist mit ME/CFS oft eingeschränkt. Struktur gibt mir persönlich Halt in diesem Chaos. Die folgenden Tools und Routinen bieten mir dabei Unterstützung, um besser durch den Tag zu kommen.

• • To-do-Listen: Sowohl als App auf dem Smartphone als auch in Form eines schönen Papierblocks auf meinem Schreibtisch. Wenn ich mir nicht alles aufschreibe, dann würde gar nichts mehr klappen. Tipp von meiner Ergotherapeutin: Alles so kleinschrittig wie möglich aufschreiben, um nicht gleich so einen riesigen, unüberwindbaren Berg vor sich zu sehen – und vor allem auch, um häufiger Erfolgserlebnisse zu haben.
  • Timer: Nutze ich sehr gerne – beim Training mit einer App oder einem Spiel, aber auch beim Aufräumen. Sonst überschätze ich mich total und mache viel zu lange und viel zu viel. So überlege ich mir vorher, was möglich sein könnte.
  • Wochenübersicht: Ich habe dafür auch einen schönen Papierblock. Immer sonntags setze ich mich hin und plane die nächste Woche. Wenn z. B. Termine außerhalb meiner Routinen anstehen, überlege ich, ob ich etwas vorbereiten muss und ob ich meine regulären Termine drumherum schaffe oder etwas absagen muss. In guten Phasen habe ich da auch mein App-Training, mein Handtraining usw. eingetragen – das mache ich aktuell nicht. Ich versuche mir aber immer klarzumachen, dass ich jederzeit vom Wochenplan abweichen kann, wenn es zu viel wird. Ich muss den Plan nicht auf Biegen und Brechen durchziehen.
  • ChatGPT bzw. KI: Kann dabei helfen, Abläufe zu strukturieren und Pläne zu erstellen. Ansonsten ist es für mich eine große Erleichterung beim Schreiben von E-Mails an Arztpraxen, Widersprüchen usw.. Manchmal aber auch bei ganz alltäglichen Problemen.
  • Lebensmittellieferdienst: Ein echter Gamechanger, wenn die Kraft für einen Einkauf nicht reicht. Das spart mir so viel Energie und vermeidet eine Reizüberflutung im Supermarkt. Ich bin immer wieder positiv überrascht wie frisch die Lebensmittel ankommen.

Unterstützung durch Therapie & Pflegeleistungen

Therapien und Pflegeleistungen können eine wichtige Stütze im Leben mit chronischer Erkrankung sein – auch wenn der Weg dorthin manchmal schwer ist. Hier berichte ich, was mir geholfen hat bzw. aktuell immer noch hilft.

• • Reflektorische Atemtherapie: Genaueres dazu findest du hier.
  • Ergotherapie: Dazu gibt es ebenfalls einen Blogbeitrag.
  • Apps: Nutze ich in guten Phasen, um meine kognitiven Fähigkeiten zu trainieren – mehr dazu findest du hier.
  • Pflegegrad: Einen Pflegegrad zu beantragen, kann herausfordernd sein, insbesondere durch die Begutachtung durch den medizinischen Dienst. Ich fand den Termin sehr anstrengend und hatte große Angst, nicht verstanden zu werden. Am Ende habe ich einen Pflegegrad bekommen, muss aber sagen, dass ich mich in dem Gutachten nicht wirklich wiedergefunden habe. Ich würde auf jeden Fall empfehlen eine Vertrauensperson dazu zu holen, nichts vorzuspielen was nicht der Realität entspricht und sich vorher auf die Punkte, die abgefragt werden, vorzubereiten.
  • Haushaltshilfe: Darum möchte ich mich als Nächstes kümmern. Mir steht aufgrund des niedrigen Pflegegrads zwar nur ein kleines Budget zur Verfügung, aber das möchte ich gerne nutzen, um eine kleine Unterstützung im Haushalt zu bekommen, weil mir dafür am Ende häufig die Kraft fehlt.

Sich weniger krank fühlen – Kleine Routinen für mehr Wohlbefinden

Manchmal sind es scheinbar oberflächliche Dinge, die für mich emotional eine große Wirkung haben. Diese kleinen Routinen geben mir ein Stück Normalität und Wohlbefinden zurück.

• • Trockenshampoo: Falls das Haarewaschen mal zu lange ausfallen musste, ist das eine ganz gute Notlösung. Der größte Fan davon werde ich aber sicher nicht mehr. Nichts geht über frisch gewaschene Haare, das wusste ich vorher gar nicht so zu schätzen.
  • Make-up: Ich trage immer Make-up, wenn ich das Haus verlasse, mal mehr, mal weniger, je nach Kraft. Das Schminken hat mir schon immer Spaß gemacht und irgendwie gibt es mir ein Gefühl von Normalität. Führt natürlich auch dazu, dass ich ständig höre: „Man sieht die deine Krankheit gar nicht an.“ Ja stimmt, weil ich das auch nicht möchte.
  • Tuchmasken: Kann man sehr gut im Liegen anwenden. Ich schenke meiner Haut ein bisschen Aufmerksamkeit und Pflege und das kühle Gefühl auf meinem Gesicht finde ich auch ziemlich angenehm.
  • Zuckerhaltige Getränke: Ich greife manchmal ganz bewusst zu einem süßen Getränk, Cola, Eistee oder Limo. Nicht gerade gesund, aber manchmal brauche ich den kleinen Energieschub, der mir dann hilft durchzuhalten, wenn ich zum Beispiel außerhalb von zuhause untewegs bin.

Kognitive und mentale Unterstützung

ME/CFS betrifft nicht nur den Körper. Auch mentale Belastung oder kognitive Einschränkungen gehören zum Alltag. Diese Strategien und Medien helfen mir.

• • Apps: Mehr dazu könnt ihr gerne hier nachlesen.
  • Spiele: Ich spiele total gerne Gesellschaftsspiele und habe das Gefühl, dass sie mir schon sehr geholfen haben – zum Beispiel dabei, das Zählen wieder etwas besser zu lernen. Sie sind allerdings auch mit Vorsicht zu genießen, da ich da sehr schnell übertreiben kann und hinterher total platt bin.
  • Hörbücher / Podcasts: Bücher kann ich nicht mehr lesen, umso glücklicher bin ich, dass ich Hörbücher und Podcasts entdeckt habe. Es ist so schön, mal in eine andere Welt abzutauchen oder etwas Unterhaltsames oder Informatives zu hören.
  • Instagram: Nutze ich erst seit Kurzem und es ist so schön zu merken, dass ich nicht alleine bin und man sich dort austauschen kann.
  • Fantasiereisen: Eine Hilfe zur Entspannung sind Fantasiereisen, die man sich auf Plattformen wie YouTube, Spotify oder ähnlichen Diensten anhören kann. Als sehr visueller Mensch fällt es mir relativ leicht, mir die Szenarien, die erzählt werden, vorzustellen und dadurch zu entspannen. Natürlich funktioniert das nicht immer, aber wenn es klappt, ist es eine wunderbare Möglichkeit den Kopf frei zu bekommen.

Fazit: Was dir hilft, ist richtig

Das hier ist keine Liste mit Patentlösungen, es ist meine ganz persönliche Sammlung an Dingen, die mir helfen oder geholfen haben. Vielleicht findest du etwas, das auch dir guttut. Vielleicht erinnerst du dich beim Lesen daran, wie individuell dieser Weg ist und wie viel Mut es braucht, ihn zu gehen.

Alles Gute und bis bald!