Reha mit ME/CFS – Meine ehrliche Erfahrung

Hallo und herzlich willkommen!

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Eine Reha klingt nach einer guten Möglichkeit, sich von den Folgen einer schweren Erkrankung zu erholen – doch ist sie auch bei ME/CFS nach einer Covid-Infektion die richtige Wahl? Ehrlich gesagt: Das kommt ganz darauf an.

Ich möchte offen über meine Erfahrungen sprechen. Denn eine Reha mit ME/CFS kann sowohl hilfreich als auch herausfordernd sein. Sie kann unterstützend wirken, aber auch belastend und kräftezehrend – besonders, wenn sie nicht auf die speziellen Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS abgestimmt ist.

In diesem Beitrag teile ich meine persönlichen Erlebnisse:
Was mir gutgetan hat, was schwierig war – und worauf du achten solltest, wenn du über eine Reha nachdenkst.

Wichtig!

Ich weiß, dass nicht jeder die Wahl hat, eine Reha zu machen. Die Belastungsgrenzen sind sehr individuell und für schwer oder schwersterkrankte Menschen ist eine Reha oft keine Option. Selbst gründliche Recherche und das Anschreiben von Kliniken sind keine Garantie dafür, dass eine Reha wirklich für ME/CFS-Erkrankte geeignet ist.

Ich kann hier nur über meine persönliche Situation und meine Erfahrungen berichten.

Für wen könnte eine Post-Covid Reha sinnvoll sein?

Ich denke eine gewisse Belastbarkeit sollte vorhanden sein, damit man vom Reha-Angebot profitieren kann. Wenn schon kleine Anstrengungen zu einer starken Verschlechterung führen (z. B. bei ME/CFS), kann eine Reha unter Umständen mehr schaden als nutzen. Das bedeutet nicht, dass es unmöglich ist, aber du solltest gut überlegen, ob du dir den Reha-Alltag zutrauen kannst, falls du Einfluss darauf nehmen kannst.

Meine Vorteile einer Post-Covid Reha mit ME/CFS

• Man muss sich nicht um Kochen, Putzen, Einkaufen usw. kümmern und kann sich auf andere Dinge konzentrieren, beziehungsweise die begrenzte Kraft anders nutzen.
• Man kommt mal raus in eine andere Umgebung, ein Tapetenwechsel ist manchmal ganz gut.
• Alles ist in einem Gebäude – zuhause hat man weitere Wege zu Schwimmbad, Praxen, Sportmöglichkeiten und so weiter.
• Man trifft auf Ärzte und Therapeuten, die sich schon länger mit Post-Covid beschäftigen und denen man nicht so viel erklären muss.
• Austausch mit anderen Post-Covid-Patienten.
• Auch Gespräche mit Patienten mit anderen Erkrankungen können hilfreich und inspirierend sein.
• Man kann sich Zeit für sich nehmen und zur Ruhe kommen.
• Man lernt neue Therapien kennen.
• Psychologische Unterstützung ist möglich.
• Sozialberatung, z. B. zu Themen wie Schwerbehindertenrecht oder beruflicher Wiedereingliederung, wird angeboten.
• Der Reha-Bericht kann dazu beitragen, dass man zuhause auch Therapien erhält.
• Angepasste Therapiepläne, die im besten Fall auf die Bedürfnisse der Patienten abgestimmt sind.
• Möglichkeiten zur Reha-Nachsorge (dazu kann ich jedoch nichts genaueres sagen, da meine Krankenkasse als Kostenträger diese nicht angeboten hat).

Meine Herausforderungen einer Post-Covid Reha mit ME/CFS

• Der Alltag ist sehr durchgeplant.
• Die Tage können lang und anstrengend sein.
• Viele Eindrücke und Reize, zum Beispiel Gruppentherapien und die Lautstärke im Speisesaal (ich glaube, man hätte in Absprache mit dem Arzt, das Essen mit ins Zimmer nehmen können).
• Krankheitsausbrüche, beide Male gab es einige Covid- und Erkältungsfälle in der Reha. Leider ist nicht jeder Erkrankte verantwortungsvoll damit umgegangen. Für Menschen mit Post-Covid oder geschwächtem Immunsystem kann das eine große Belastung sein.
• Man wird mit seinen Grenzen und Einschränkungen stärker konfrontiert, was sehr belastend sein kann.
• Sehr viele Informationen auf einmal.
• Der Therapieplan kann unpassend und nicht individuell genug sein.
• Verstärkung von Symptomen, die Belastung während der Reha kann dazu führen, dass sich Symptome verschlimmern.
• Eingeschränkte Flexibilität, der relativ starre Tagesablauf und der feste Zeitplan in einer Reha-Klinik können eine zusätzliche Herausforderung darstellen.
• In einigen Fällen kann es schwierig sein eine Reha genehmigt zu bekommen, was zusätzlich Kraft rauben kann, wenn dann erst Widerspruch eingelegt werden muss.
• Auch in Rehakliniken ist ME/CFS nicht jedem bekannt.
• Falls von einer Reha abhängt ob man Erwerbsminderungsrente erhält oder die Berufsunfähigkeitsversicherung weiter zahlt, bringt das viel Druck mit sich.
• Nicht jeder Tipp oder Ratschlag, den man in der Reha erhält, passt zur eigenen Situation.

Eigenverantwortung in der Post-Covid Reha mit ME/CFS – Was tut mir gut?

In der ersten Reha wollte ich unbedingt möglichst viele Angebote wahrnehmen und viel über meine Krankheit lernen. Doch ich merkte schnell, dass ich mich damit überforderte und zu viel machte, was mir nicht guttat. Bei der zweiten Reha konnte ich schon besser auf meinen Körper hören und meine Grenzen besser erkennen.

In der Klinik war es so geregelt, dass man die Teilnahme an Therapien, Vorträgen und so weiter nicht dokumentieren lassen musste. Das heißt, man konnte im Großen und Ganzen selbst entscheiden, wie viele Termine man wahrnimmt und was einem gut tut.

Die Ärzte und Therapeuten waren größtenteils sehr verständnisvoll und erinnerten mich immer wieder daran, auf meinen Körper zu hören und Pausen zu machen. Sie ermutigten mich auch, Termine abzusagen, wenn es mir zu viel wurde.

Ich finde es auch wichtig zu bedenken, dass die Menschen, die den Plan erstellen, zwar ableiten können, was anderen Patienten geholfen hat, aber am Ende nicht in meinem Körper stecken. Deshalb ist es entscheidend, zu kommunizieren, was mir gut tut und was nicht. Nur so konnte mein Plan, zumindest im Rahmen des Möglichen, flexibel angepasst werden – zum Beispiel durch den Austausch von Therapien oder die Verlängerung von Pausen.

Ein zusätzlicher Tipp: Wenn du merkst, dass ein bestimmter Therapieansatz oder eine Aktivität nicht förderlich für deine Gesundheit ist, sei offen und sprich das frühzeitig an. Das hilft nicht nur dir, sondern auch den Fachkräften, deinen Plan bestmöglich zu gestalten.

Wichtiger Hinweis: Auch wenn die Abläufe in anderen Kliniken variieren können, bleibt das Prinzip, auf den eigenen Körper zu hören und gut zu kommunizieren, überall wichtig.

Würde ich noch einmal eine Post-Covid Reha mit ME/CFS machen?

Ja, auf jeden Fall – aber nicht jetzt. Nach meiner erneuten Covid-Infektion im Januar 2025 bin ich wieder stark eingeschränkt und habe schon zuhause kaum genug Kraft für den Alltag. In der aktuellen Situation würde ich das Programm in der Reha nicht durchhalten und die Vorteile nicht nutzen können.

Sollte ich jedoch irgendwann wieder mehr Energie haben und meinen Alltag so gestalten können, dass ich nicht nach jeder Belastung erst mal im Bett liege, würde ich es erneut versuchen.

Mit etwas Abstand habe ich meine Reha-Zeiten sehr positiv in Erinnerung – besonders die Gespräche mit anderen Patienten waren wertvoll. Ich habe mich dort zum ersten Mal wirklich verstanden gefühlt. Die Ärzte und Therapeuten hatten ein anderes Verständnis für die Symptome und wussten genauer als meine Ärzte zuhause, was ich durchmache. Das hat mir geholfen, zu erkennen, dass ich mir meine Beschwerden wirklich nicht einbilde. Ich musste nicht mehr erklären, wie schwer es mir fällt, alltägliche Aufgaben zu bewältigen und konnte endlich mit Menschen sprechen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Auch das Herauskommen aus dem Alltag und das Nicht-Kochen- und Putzen-Müssen, haben mir sehr gut getan. Körperlich ging es mir nach der Reha zwar nicht besser – eher erstmal schlechter – trotzdem überwiegen für mich persönlich die Vorteile. Aber ich habe zum Beispiel gelernt, dass ich mir in Zukunft nach einer Reha eine Erholungsphase einplanen muss, bevor ich zuhause mit meinen Therapien weitermache, damit ich mich ausruhen und die Eindrücke verarbeiten kann.

Was hätte meine Reha noch besser gemacht?

Was mir zum Beispiel gefehlt hat, war ein stärkerer Fokus auf Pacing und den Umgang mit Belastung im Alltag. Ich hätte mir gewünscht zu lernen, wie ich das zuhause in meinem Alltag umsetzen kann. Gerade für Post-Covid-Patienten mit ME/CFS wäre es wichtig, mehr über das Energiemanagement zu lernen und individuelle Strategien zu entwickeln. Allgemein gab es kaum Angebote speziell für Post-Covid Patienten.

Mein Tipp: Eine passende Klinik wählen!

Man sollte nicht mit der Erwartung in die Post-Covid Reha gehen, dort gesund zu werden, ich glaube das funktioniert zumindest bei diesen Erkrankungen nicht. Vielmehr geht es um den Austausch und darum den einen oder anderen neuen und hilfreichen Tipp für den Alltag mitzunehmen.

Ich empfehle dir, dich im Vorfeld gut zu informieren, welche Klinik zu dir passen könnte und das Wunsch- und Wahlrecht zu nutzen. Wie ich dabei vorgegangen bin, kannst du hier genauer nachlesen. Leider ist aber auch das keine Garantie dafür, dass die Klinik genau zu dir passt.

Wenn du mehr darüber erfahren möchtest, wie der Start in der Reha war, wie der Alltag dort aussieht und welche Herausforderungen auf dich zukommen können, dann könnte dieser Beitrag für dich spannend sein.

Wichtige Punkte auf einen Blick

• Eine Post-Covid Reha kann hilfreich sein, ist aber kein Wundermittel.
• Eine gewisse Belastbarkeit sollte vorhanden sein.
• Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr wertvoll sein.
• Eigenverantwortung ist essenziell – auf den eigenen Körper hören!
• Die Wahl der richtigen Klinik ist entscheidend – nutze dein Wunsch- und Wahlrecht.
• Nach der Reha kann eine Erholungsphase notwendig sein.

Alles Gute und bis bald!